Alzheimeralliansen
En dominerende fortelling om demens er at diagnosen markerer begynnelsen på en gradvis tilbaketrekning fra samfunnet. Mange mennesker opplever at de – direkte eller indirekte – blir møtt med forventninger om å gi slipp på roller, planer og framtidshåp. Den australske aktivisten Kate Swaffer har kalt dette «Prescribed Disengagement» – pålagt tilbaketrekning. Hun beskriver hvordan mennesker med demens ofte mister muligheter til deltakelse lenge før sykdommen gjør det nødvendig.
Historien om Alzheimeralliansen er en annen fortelling.
I stedet for å spørre hva mennesker mister etter en diagnose, spør vi hvordan mennesker kan fortsette å leve gode, meningsfulle og aktive liv. Hvordan kan mennesker som lever med Alzheimer og deres pårørende støtte hverandre, bygge nettverk, dele erfaringer og bidra til å utvikle bedre tjenester og lokalsamfunn?
Dette handler ikke bare om helse. Det handler om medborgerskap.
Smultringøkonomi utfordrer forestillingen om at mennesker først og fremst er mottakere av tjenester eller drivere i en økonomi. Målet er å skape samfunn der alle mennesker har mulighet til å delta, bidra og leve gode liv innenfor naturens tålegrenser. Da blir spørsmålet også hvordan vi møter mennesker som får en alvorlig diagnose.
Ser vi dem som pasienter som gradvis skal trekke seg tilbake?
Eller ser vi dem som mennesker med erfaringer, ressurser, relasjoner og muligheter til fortsatt å bidra?
Alzheimeralliansen bygger på den siste forståelsen. Gjennom møteplasser, læringsfellesskap og nettverk utforsker vi hvordan mennesker kan gå fra å være mottakere av hjelp til å bli medskapere av håp, livskvalitet og nye løsninger. Slik utfordrer vi fortellingen om avmakt og erstatter den med en fortelling om deltakelse, verdighet og fellesskap.
For Syntese Media er dette en historie som peker langt utover demensfeltet. Den handler om hvordan samfunn utvikles. Store endringer skapes ikke bare av politikere, eksperter og institusjoner. De skapes også av mennesker som organiserer seg, deler erfaringer og utvikler nye praksiser sammen.
Alzheimeralliansen er derfor ikke bare et helseinitiativ. Det er et eksempel på hvordan mennesker kan gå fra avmakt til samfunnsskaping – og på hvordan framtidens løsninger ofte vokser fram nedenfra, gjennom fellesskap, håp og handling.
Les mer om Alzheimeralliansen her.
Fra diagnose til deltakelse
Da Trine Hauger og hennes mann Per Gunnar fikk Alzheimer tett inn på livet, oppdaget de at mye av oppmerksomheten rundt sykdommen handlet om tap, begrensninger og det som gradvis blir vanskeligere.
I boka Kom Alzheimer, og du skal møte motstand forteller Trine om familiens erfaringer, men boka handler også om noe mer. Den utforsker spørsmålet om hva som kan bidra til håp, livskvalitet og et best mulig liv etter at diagnosen er satt.
Gjennom Alzheimeralliansen har Trine, Per Gunnar og andre mennesker som lever med sykdommen gått i spissen for å utvikle håpbaserte samtalegrupper for mennesker med Alzheimer og deres pårørende. Erfaringene viser at møtet med andre i samme situasjon kan bidra til å redusere ensomhet, styrke håpet og skape nye muligheter for deltakelse og fellesskap.
Arbeidet handler ikke bare om støtte til enkeltmennesker. Det handler også om å utfordre fortellingene som former hvordan vi som samfunn forstår Alzheimer. Gjennom bøker, samtalegrupper, nettverk og film ønsker Alzheimeralliansen å løfte fram erfaringer som viser at mennesker som får en Alzheimerdiagnose fortsatt kan være aktive deltakere i egne liv, i familiene sine og i lokalsamfunnet.
På denne måten blir historiefortelling ikke bare en måte å formidle erfaringer på. Den blir et verktøy for å skape nye muligheter, styrke håpet og bidra til systemiske endringer i tråd med visjonen til Syntese Media om å løfte fram fortellinger som kan forme framtidens samfunn.